Тело теплое, но мозг потемнел: почему понятие смерти мозга провоцирует самую тернистую из дилемм

Что происходит, когда есть два конкурирующих определения смерти, которые сбивают с толку наше понимание конца жизни? 9 декабря 2013 года Джахи Макмат, 13-летняя афроамериканка, проживающая в Окленде, штат Калифорния, поступила в больницу для тонзиллэктомии, которая все еще одна из самых распространенных хирургических процедур, проведенных у детей, и часто рекомендована для апноэ во сне, с которой она жила.

Через несколько часов после операции Джахи начала кровотечение, и ее мать беспокоилась о том, сколько крови выплевывает Джахи. Когда они умоляли медсестер вызвать врача для более агрессивного вмешательства, ни один из родителей не чувствовал, что кто-то слушает. А потом бабушка Джахи, медсестра, заметила, что насыщение кислородом девочки опасно упало.

Наконец, как сообщил в 2018 году The New Yorker, врачи подключили Jahi к механическому аппарату ИВЛ или дыхательной машине. Хотя машина дышала для нее, оксигеновируя ее ткани, Джахи продолжала упадать. Через три дня после ее тонзиллэктомии врачи больницы объявили ее мозг мертвым, то есть с необратимым и постоянным прекращением функции всего мозга, включая ствол мозга.

Заметив, что Джахи был теплым и дышащим, ее мать не приняла их оценку, и семья отказалась позволить больнице отвести аппарат ИВЛ. Для семьи Джахи восприятие расовой несправедливости было в центре трагедии. Но чего они не могли видеть через свой гнев и шок, так это то, что это было лишь самое последнее развитие за полвека усилий по прояснению определения смерти.

В последующие годы Джахи Макмат стал делом Célèbre, присоединяясь к таким трагическим иконам, как Карен Энн Куинлан и Терри Мари Скьяво, в движении, чтобы взять под контроль определение и провозглашение смерти. Эти трагические случаи, пропитанные семейной болью и политологией, просят нас рассмотреть истинный момент смерти.

Приходит ли оно, как давно люди держали, когда сердце перестает биться?

Или, как иногда настаивают современные больницы и медицинские науки, происходит ли это раньше, когда мозг ровно падает, переставая вызывать мозговые волны, даже когда сердце бьется?

В 1968 году комитет Гарвардской медицинской школы изобрел концепцию смерти мозга, добавив второе определение классической концепции кровообращения — постоянное прекращение дыхания и сердцебиения, а также необратимую потерю функции сердца и легких.

Теперь пациентов можно было объявить мертвыми, а аппарат ИВЛ «дышит», чтобы их ткани и органы также не «умерли».

Новое понятие смерти открыло двери для растущего числа хирургов-трансплантатов, чтобы собрать органы, все еще купающиеся в питательной теплоты кислорода и крови.

Имея возможность спасти жизнь стольким больным пациентам, нуждающимся в сердцах, почках и легких, концепция смерти мозга была принята, но не совсем.

Соединились ингредиенты для идеального шторма.

Давнее решение комитета ввело остальных из нас в борьбу за оспариваемую территорию смерти, битву, которая до сих пор бушует.

Причина ясна: наука не может указывать нам, как жить.

Смерть мозга, которая сопротивляется тысячелетиям веры, не является очевидным понятием, и знание медицины не может охватить смысл, который семья придает сознанию, биению сердца, личностности и жизни близкого человека.

Эти понимания включали этические ставки в деле Джахи Макмата и раскрывали историю о том, как, несмотря на усилия «науки», два определения смерти живут бок о бок по сей день.

Побуждение к смене плана смерти 20-го века имеет тревожную и вызывающую связь с обширным использованием механического вентилятора.

Эта машина была разработана в течение 75-летнего периода, во-первых, как улучшение по сравнению с громоздким железным легким, которое использовалось для поддержания дыхания пациентов с полиомиелитом после того, как они потеряли контроль над мышцами.

По мере их совершенствования современные аппараты ИВЛ помогали новому поколению хирургов поддерживать жизнь пациентов во время их операции.

К началу 1960-х годов аппарат ИВЛ открыл новую возможность: врачи начали использовать его для поддержания жизни в течение коротких или длительных периодов времени, в то время как пациенты с тяжелыми стабилизировали состояние пациентов.

Примерно в то же время специалисты по трансплантации и мозгу публиковали статьи в медицинских журналах, в которых говорилось, что смерть должна быть основана на потере функции мозга, чтобы органы трупа могли быть собраны для растущей индустрии трансплантации.

ИВЛ срабатывал и обеспечивал насущную медицинскую потребность: как сохранить жизнеспособность органов, а затем успешно перенести их из одного тела в другое.

Врачи и исследователи знали, что для того, чтобы сделать органотранспортную передачу юридической, этической и рутинной, необходимо общее представление о том, что пациентов без какой-либо обнаруживаемой функции мозга можно считать мертвыми.

Специальный комитет Гарвардской медицинской школы для изучения определения смерти мозга был сформирован в 1968 году.

Обсуждая наедине, 13 мужчин — 10 врачей, один юрист, один историк и один теолог — поставили все ставки в мозг, решив, что те, у кого есть сердцебиение и дыхание (даже если контролируются машиной), можно все же считать мертвыми.

Шесть месяцев спустя, без публичных дискуссий или помпов, они произвели «смерть мозга», новую категорию знаний и бытия, которые перевернули бы все, что кто-либо знал о конце человеческой жизни.

Комитет определил, что человек пересекает порог от жизни до смерти, когда происходит необратимое и постоянное прекращение функции «полного мозга», состояния, которое предполагалось, что оно исключает сознание, дыхание, сердечную и двигательную активность.

Смерть мозга предполагала, что есть четкая линия, чтобы пересечь.

Тем не менее, это упускало из виду тревожную проблему: с аппаратом ИВЛ можно было бы объявить мертвым, но при этом, казалось бы, живым.

Это была радикальная позиция, которая породила непреднамеренный, беспрецедентный вопрос, который продолжает преследовать нас: было ли тело, произносимый мозг мертв и связан с дыхательной машиной, на самом деле живой или мертвой?

Больше не будет мертвым значит мертвым.

Смерть в этом смысле удвоилась.

Для пациентов с ИВЛ можно оставить открытой для обсуждения, требуя принятия решений, что затем вызывает еще один вопрос: кто должен иметь право называть смерть — врачи, больницы или семьи?

Смерть мозга одного пациента по сей день служила обновленной жизни в другой.

Клинические критерии, используемые для постановки диагноза смерти, часто остаются в разногласиях с более широким, культурно согласованным определением смерти, проводимой в семьях пациентов.

Смерть мозга сделала смерть бесконечно сложной, потому что тело могло быть теплым, иметь окраску жизни и при этом быть признанным врачами мертвыми.

Смерть всегда имела несколько медицинских причин.

Теперь он имел несколько медицинских значений.

Дисквайт почти сразу же назревал среди тех философов, врачей и других, которые с начала 1960-х годов переосмыслили смерть как процесс, который происходит со временем (потому что прекращение различных органов и физиологических систем происходит в разные моменты), а не как дискретное событие.

Австралийский философ Питер Сингер назвал «Мозговую смерть настолько желанной в своих последствиях, что немыслимо сдаваться и так шатко на своих основаниях, что ее едва ли можно поддерживать».

Он отметил, что в «Переосмыслении жизни и смерти» (1994) «этический выбор, маскирующийся под медицинский факт».

Поскольку смерть была множественной и оспариваемой идеей, трансплантация органов продолжалась.

Смерть мозга одного пациента служила обновленной жизни в другой.

А к середине 1970-х годов аппарат ИВЛ стал стандартным оборудованием в большинстве больниц интенсивной терапии, его темная сторона очевидна.

Это могло бы сохранить жизнь коматозных и вегетативных людей в течение многих лет, даже десятилетий, что позволило создать новые формы жизни в серой зоне, приостановленной между жизнью и смертью.

В ситуациях, когда медицинские тесты не могли обнаружить функцию мозга, аппарат ИВЛ был источником путаницы для большего числа семей и медицинских работников.

Несмотря на надежды Гарвардского комитета, этическая загадка, порожденная их обсуждениями, продолжает звучать в телах пациентов, в агонии семей, когда они пытаются понять то, что они видят, и в затруднительном положении медицинского персонала, больничных администраций, а иногда и общественности.

Сага Джахи Макмата — наш последний пример неоднозначной зоны, созданной при гибели аппаратов ИВЛ и мозга.

Гарвардский комитет не мог или не ожидал, что смерть мозга будет втянута в наши самые близкие и политические дебаты.

Или что семьи будут скептически относиться к этому идее, требовать уважения и справедливости на своих условиях и высказываться при принятии решений.

Или что больницы иногда борются с семейными реакциями на идею смерти мозга.

Или что наука усложняет ситуацию, определяя новые условия сознания и комы, действительно, новые способы быть человеком и быть живыми.

или что закон станет основным арбитром медицинских результатов.

Наше расплата как с инструментом, так и с идеей смерти мозга далеко не закончена.

В случае Джахи Макмата вопрос о том, кто и кто разрешает смерть, стал новостью, точно так же, как и на более ранних примерах пациентов, состояние которых было сбивным с толку: в серой зоне, не полностью живой, но и не мертвой.

Однако, в отличие от ярких примеров Куинлана и Скьяво, Джахи был объявлен мертвым мозгом.

Использование федерального закона об определении смерти (1981 г.), в котором говорится, что человек, который выдержал «необратимое прекращение всех функций всего мозга, включая ствол мозга», умерла» в процедуре «Случайная больница Джахи» была руководима законом Калифорнии.

Этот закон позволяет семьям ненадолго, не более конкретно, чтобы смириться со смертью, прежде чем медицинский персонал отключит аппарат ИВЛ.

Разгневанная, семья Джахи наняла адвоката и обратилась за судебным запретом, чтобы отсрочить удаление аппарата ИВЛ до вынесения другого неврологического мнения, которое, когда было приказано, подтвердило смерть Джахи.

В знак сочувствия к семье судья Верховного суда дважды продлил срок для больницы, чтобы удалить аппарат ИВЛ, позволив семье до 7 января 2014 года принять ее смерть или решить, как действовать дальше.

В течение нескольких дней и недель между объявленной больницами Джахи смертью мозга и решением судьи семья сообразительно использовала социальные сети, краудфандинг и поддержку сообщества.

Ее развивающаяся история превратилась в безумие СМИ, когда ее семья присоединялась к ежедневным протестам за пределами самой больницы.

События, окружающие Джахи, будут продолжать развиваться в общественной сфере и в судах в ближайшие годы.

СМИ сообщают, что медицинский персонал, который заботился о Джахи, испытал большие страдания, когда после того, как она была объявлена мертвой, семья попросила трахеотомию — более безопасный и постоянный способ получить кислород, и тот, который был бы использован, если бы ее считали живой.

Врачи и медсестры отказались, обезумевшие от поступления в семью, выполнив процедуру на мертвого человека.

Они также были обезумели по поводу того, как дело разворачивалось на улицах.

История Джахи остается открытой раной в жизни смерти мозга, а затем, в начале января 2014 года, с помощью сети Терри Скьяво Жизнь и Надежда Семья Джахи перевезла ее в больницу Нью-Джерси, где она была принята в качестве пациента.

(Только в Нью-Джерси и Нью-Йорке в то время были законы о свободе вероисповедания, позволяющие семьям отказаться от определения смерти мозга.) Они собрали более 58 000 долларов на GoFundMe.com, чтобы покрыть ее портативную трахеотомию и транспортные расходы.

И хотя она была законно мертва, Джахи кормили зондами для кормления, принимали лекарства и впервые за несколько недель ухаживали за коматозным пациентом.

Мать Джахи думала, что с зонтиком для кормления и трахеотомией Джахи проснется и вернется к жизни.

Ее вера оказалась частично подтвержденной позже в том же году, после того, как Джахи перевезла из больницы в квартиру в Нью-Брансуике, штат Нью-Джерси.

Там Алан Шьюмон, невролог и исследователь с многолетним опытом изучения минимальных состояний сознания, изучила Джахи и просмотрела ее записи.

Он обнаружил, что с питательными веществами и лекарствами она улучшилась и больше не умерла.

Если бы только… если бы кто-то из сотрудников Калифорнийской больницы был более сострадателен, многие задавались вопросом в средствах массовой информации, и мне предложили несколько медицинских работников, если бы они только более сочувственно объяснили смерть Джахи и позволили семье больше времени принять трагическое событие, то, возможно, ее удаление из ИВЛ было бы менее чревато, и ее свидетельство о смерти в Калифорнии было бы концом ее истории.

Если бы семья поняла более «сострадательно» медицинское обоснование смерти мозга, победила бы эта более простая версия смерти?

Возможно, хотя проблема удвоения смерти осталась.

Время имеет решающее значение в больницах, и персонал становится нетерпеливым, если семьи не реагируют на организационные императивы своевременности и эффективности, что, в случае Джахи, означало, что в случае с Трупом проводится протоколы трупа и вывозить ее мертвое тело из больницы, чтобы освободить место для новых пациентов.

Здесь воспринимаемая (или действительная) расовая нечувствительность сливается с мутными значениями смерти.

По мнению семьи, если медицинский персонал в Калифорнии объяснил, что нанесло повреждение мозга, и если бы они потратили больше времени на описание пределов трахеотомии при отказе от выполнения процедуры, то последующие события могли бы быть иными.

История Джахи, разворачивающаяся во время неврологических достижений и острого осознания расизма и прав, остается открытой раной в жизни смерти в мозгу.

Как сказала мать Джахи, Найла Уинкфилд, в 2018 году: «Я не могу доказать это, но я действительно чувствую сердце: если бы Джахи была белой девочкой, я бы чувствовала, что мы получили бы немного больше помощи и внимания».

Сандра Чатман, бабушка Джахи, медсестра, как будто согласилась.

Ссылаясь на врача, который, как она чувствовала, проигнорировал их, она сказала Рэйчел Авив из Нью-Йорка: «Это было похоже на то, что мы думали, что мы грязь».

Несчастье по поводу Джахи Макмата сложна и сопряжена с десятилетиями беспорядков, которые были раньше.

Темная сторона ИВЛ привлекла внимание публики, когда Карен Энн Куинлан, 21 год, впала в кому после смешивания валиума с приступом алкоголя.

Она была доставлена в местную больницу в Нью-Джерси и подключилась к аппарату искусственной вентиляции легких 15 апреля 1975 года.

Почти год СМИ сосредоточились на ее состоянии на этой машине, не отвечающей, но не мертвой.

Последовало знаменательное судебное дело, и темы смерти и принятия медицинских решений перешли из изолированного больничного мира, что привело к нашей нынешней эре общественного замешательства в отношении того, что такое смерть, когда она происходит, и кто так говорит.

Куинлан не был мертвым мозгом.

И она не была полностью жива.

Она вышла из комы (полное бессознательное) в стойкое вегетативное состояние (PVS), бодрствующее, но невосприимчивое и не осознающее своего окружения.

К ужасу многих, ее между ними состояние между исследователями и вследствие этого было создано за счет нового рутинного использования аппарата ИВЛ вместе с внимательной медицинской и сестринской помощью.

Молодая женщина привлекла международное внимание, когда ее религиозные родители после нескольких месяцев поиска души и обсуждения со своим священником пытались удалить ее из аппарата ИВЛ, предполагая, что вскоре после этого она умрет.

Когда ее врач и администрация больницы отказались, опасаясь уголовного преследования или других санкций, ее родители сначала обратились в Верховный суд Нью-Джерси, а затем в Верховный суд этого штата, который в марте 1976 года вынес решение в их пользу.

Но после того, как вентилятор был удален, Куинлан не умер.

К всеобщему удивлению, она могла дышать самостоятельно.

Ее зонд для кормления оставался на месте, и она оставалась в состоянии безотвечного в течение девяти лет, прежде чем умерла от пневмонии в 1985 году.

Британский антрополог Мэрилин Стратерн утверждает, что важно не то, хороши ли новые идеи и технологии сами по себе, а то, как они представляют и размышляют о человеческих делах.

Начиная с Куинлана, ИВЛ стал средством для новых форм людей и социальных реакций на этих лиц.

Ее лиминальный статус поднял экзистенциальную дилемму: что делать, что-то нужно было делать, в отношении такого человека.

Обсуждения того, кто отвечает за такого человека и что представляет собой жизнь, достойную жизни, заставили многих задавать вопрос: каковы цели лечения?

Следуя вслед за Роу против Уэйда, знаменательное дело США, которое в конечном итоге защищало право женщины на выбор аборта в 1973 году, дело Куинлана открыло жаркое обсуждение того, что именно имеет ценность жизни и кто решает.

Это дело дало судам большую роль в формировании права на смерть.

Судья Верховного суда Нью-Джерси постановил, что вопрос о том, что Куинлан вышел из ИВЛ, был медицинским, подчеркнув, что профессиональная норма и стандарт ухода заключались в том, чтобы обеспечить продление жизни.

В то время суд счел обязанность защищать принятие медицинских решений и подтверждал медицинский патернализм той эпохи.

Семья не могла не верить в это дело.

Отклонив решение низшей инстанции, Верховный суд Нью-Джерси передал полномочия по принятию решений прямо в руки семьи Куинлан, запустив несколько оснований.

Он признал, что члены семьи могут утверждать, что право пациента на неприкосновенность частной жизни может быть заявлено от ее имени «замещенным суждением», даже когда пожелания пациента не могли быть различимы.

При этом она открыла принятие решений для семей.

Он также признал, что отказ от лечения зависит не от просто биологического выживания, а на вероятности возвращения человека в некоторую форму осознанного, сознательного состояния.

Смерть мозга позволила трансплантации органов и стимулировала рост нового медико-промышленного комплекса, в результате которого был огромный рябчик.

Это способствовало активизации пациентов и семьи в отношении вмешательства в конце жизни.

Это открыло путь для движения хосписа, чтобы заручиться поддержкой в США.

Это породило использование живой воли и предварительных указаний.

Оно принесло в медицину новый язык прав и государственной политики.

Это подняло новые вопросы о целях ИВЛ и медицины, о том, какая степень жизни равна жизни, и какова роль закона, семьи и медицинской профессии в воспитании или прекращении этой жизни для любого человека.

Наконец, создание между истеблишментом между и аппаратурой между истеблишментом и истечением здоровья породило потребность в специализированных больничных единицах, поставщиках услуг по уходу в этих подразделениях, а также в новых административных механизмах и механизмах страхования для оплаты подразделений и специализированной медицинской помощи.

Многие участники сегодняшних дебатов о не совсем мертвых, но не полностью живых людях, похоже, не знают его истории.

Я удивлен тем, как много студентов-медиков и молодых врачей, с которыми я разговариваю, не слышали о деле Куинлана.

Тем не менее, аппарат ИВЛ, который позволил ей сложить и всеобъемлющий вопрос о том, кто решает, что время смерти, к настоящему времени является обычным элементом клинической работы, а также семейной и общественной тревогой.

Но быть обычным — не означает «решение проблемы», и аппарат ИВЛ продолжает вызывать тревожные, а иногда и публичные дела, которые подчеркивают нашу постоянную неспособность смириться с определением и контролем смерти.

Смерть мозга, рожденная с помощью аппарата ИВЛ, вызывала новые формы мышления, новые виды людей, и это также изменило институциональные механизмы.

В 1981 году, когда смерть мозга была закреплена в законодательстве США в качестве федерального закона об определении смерти (похожий европейский закон, последовало непростое сосуществование двух видов смерти, приступило к реорганизации медицинской практики).

Больничные протоколы о том, как диагностировать, обсуждать и реагировать на смерть мозга, были созданы в тандеме с развитием процесса трансплантации грибов.

Необходимо было создать, стандартизировать и разделить формальные диагностические тесты между учреждениями и медицинскими руководящими органами.

Двери открылись для закупки органов, чтобы превратиться в многомиллионную отрасль со своими собственными правилами и положениями о том, как и когда приближаться к семьям мертвых людей, и кто должен обсуждать с ними пожертвования (а не врачи, которые будут пересаживать органы).

Работа была создана для медицинских работников, которые «закупали» органы и перемещали их с места на место.

Страховка должна была покрыть процедуры и ходы.

Авиакомпании стали участвовать.

В 1984 году Конгресс США принял Национальный закон о трансплантации органов, призвав создать «национальную сеть для координации распределения органов и сбора клинических данных о донорах органов, кандидатах на трансплантацию и реципиентах трансплантатов».

За ними последовали и другие страны, и предприятие по трансплантации способствовало развитию биоэтики как профессии, поскольку система, позволяющая избавляться и размещать человеческие органы, требовала суждений о справедливом распределении и распределении.

Справедливость, как бы ни была задуманная, требует периодического обзора в свете изменчивых социальных ценностей и норм, изменения расы и возраста, а также растущего разрыва между сельскими и городскими районами в времени ожидания предполагаемых получателей для органов.

Во всех этих способах смерть мозга была рутинирована и нормализована.

Протоколы, персонал, рабочая и финансовая договоренности укрепили смерть мозга как актуальную вещь, реальность на местах, формируя работу и бюджеты в больницах, национальные сети, медицинские специальности, а также принятие решений пациентов и семьи в отношении донорства органов.

Смерть мозга позволила трансплантации органов, а затем стимулировала рост нового медико-промышленного комплекса.

Несмотря на нормализацию смерти мозга, споры не прекращались.

Как мы можем справиться с неоднозначностью тел, которые, возможно, не являются ни людьми, ни трупами?

И мы просим доноров органов умереть дважды?

После Карен Энн Куинлан нейробиологи удвоили изучение состояний сознания, вызвав еще большую мутность по поводу четкой границы между жизнью и смертью.

В 1990-х годах более мощный инструмент нейровизуализации, функциональная магнитно-резонансная томография (ФМРТ), смог выявить изменения в кровоток в головном мозге почти по мере того, как они происходили.

ФМРТ, наряду с годами тщательных наблюдений за, казалось бы, не реагирующей на церебральные реакции пациентов с искусственной вентиляцией легких, установила категории активности мозга и сознания, которые ранее не наблюдались и не называли их.

Шьюмон, лидер в этой новой области исследования, использовал данные, накопленные от пациентов, объявленных мертвыми мозгами, которые были выдержаны на аппаратах ИВЛ для изучения того, что он называл «хронической смертью мозга» у тех людей, которые показали длительное выживание после постановки диагноза смерти мозга.

В исследовании 1998 года он показал, что, хотя состояние некоторых пациентов имитировало гибель мозга, они сохраняли достаточный кровоток, чтобы предотвратить ухудшение мозга, что все более распространено в связи с достижениями в области технологии ИВЛ.

То, что большинство людей считало окончательным событием, с этой точки зрения могло быть длительным состоянием — смерть может быть хронической.

Эти выводы вызвали по крайней мере три острые проблемы.

Во-первых, с большим количеством диагностических категорий, обнаруженных с помощью методов наблюдения и визуализации, некоторые пациенты, которые считались мертвыми мозгом, теперь считались тяжелыми нарушениями, но не умерли.

Во-вторых, наблюдение, что в некоторых случаях гибель мозга не является необратимой, привела к сомнению в диагнозе.

Наконец, проблема, присутствующая с 1968 года, стала явно очевидной, и сага Джахи Макмат обратила на нее широкое внимание.

В 2005 году, в 2005 году, невролог и биоэтик из Калифорнийского университета в Сан-Франциско Уинстон Чионг сказал: «Даже после выполнения стандартных диагностических тестов на смерть мозга (включая документирование комы, отсутствие рефлексов ствола мозга и отсутствие дыхательных путей) сохраняется многие функции мозга, включая такие, предположительно интегративные функции, такие как гормональная секреция и терморегуляция».

Кто решает, какое сознание стоит поддерживать, а кто должен считаться мертвым?

В 2002 году, благодаря все более мощным инструментам визуализации, неврологи добавили в лексикон «сознательное состояние» (МКС) — чтобы учесть пациентов, которые не соответствовали каким-либо существующим ярлыкам, и еще больше уточнить старое обозначение стойкого вегетативного состояния.

Пациенты в МК проявляют прерывистое осознание себя и реагирование на окружающую среду.

С тех пор были сформированы подкатегории, в том числе «минимально сознательный плюс» (MCS+), «минус-минус» (MCI-) и E-MCS для «выхода из минимально сознательного состояния».

Такие диагнозы классифицируют функции мозга пациентов более специфически, чем «постоянное вегетативное состояние», но еще больше усложняют отношения между сознанием и жизнью, потому что они вводят новые способы быть человеком.

Один невролог, с которым я разговаривал в 2018 году, спросил: «С какой целью мы делаем эти дискретные диагностические ярлыки?» Он отметил, что добавленные категории не приводят к лучшим прогнозам, а лишь к меньшей прогностической уверенности.

«В этом мы хотим быть лучше, но мы еще не там», — добавил он, заметив, что для некоторых семей животрепещущий вопрос заключается в том, является ли диагностированное состояние сознания их любимого «достаточно хорошими», чтобы сохранить жизнь человека.

Нас оставили спрашивать: можно ли точно установить диагноз смерти мозга?

Можно ли точно сопоставить его критерии?

Есть те, кто утверждает, что точность соблюдения больниц возможна при строгом соблюдении и правильном использовании технологий, полагая, что это вопрос биологии, и что, если наука сможет выявить виды и стадии сознания, то последуют четкие диагнозы, прогнозы и принятие решений.

Гораздо проблематично то, что до сих пор способность тонко отточить состояния мозговых функций не проясняла социальную и политическую проблему того, кто решает, какое сознание стоит поддерживать, а кто должен считаться мертвым, то есть чья поддержка и трубка для кормления ИВЛ должна быть отменена.

Споры по этому поводу только усилились, и новые категории бытия, включая минимальное сознание, еще больше усложняют гражданские права.

Дебаты о праве на жизнь и в праве на смерть стали более распространенными, спорными и насильственными.

Некоторые считают, что любая форма или степень мозговой активности должны поддерживаться с медицинской точки зрения.

Другие возражают, что поддержка ИВЛ может быть этических средств отозвана от кого-то, кто «мративен, как мертв», потому что «высшая функция мозга» (способность к самосознанию и мышлению) отсутствует.

Но то, что представляет собой «высшие» способности, может рассматриваться по-разному медицинским персоналом и семьей пациента.

И, поскольку Квинлан, громкие случаи лиц между жизнью и смертью выявляют общественные опасения по поводу того, что должна быть достаточно высокоодолевавшаяся функция мозга в определении смерти или сохранении жизни, а что считается значимым выздоровлением, чтобы потребовать или обеспечить жизнеобеспечение в случаях тяжелого расстройства сознания и функций.

Джахи Макмат — только самый последний пример.

Дилемма того, кто должен решить, стоит ли жизнь с травмой мозга, дошла до Верховного суда США в 1990 году по делу Нэнси Бет Крузан.

В 1983 году, когда ей было 25 лет, Крузан был диагностирован в стойком вегетативном состоянии после автомобильной аварии.

Она дышала сама по себе, но ей потребовалась трубка для питания для питания и увлажнения.

После нескольких лет, не удостоившись улучшения ее состояния, ее родители попросили больницу удалить пробирку, позволив их дочери умереть.

Больница отказалась, и дело было проведено через суд.

В конце концов, право пациентов или их суррогатных кампаний отказать в любом медицинском лечении стало федеральным законом, хотя Верховный суд США ограничил это право, отклонив право на неприкосновенность частной жизни, определившего дело Куинлана.

Вместо этого суд постановил, что отдельные дела могут подпадать под действие государственного регулирования.

Суд штата Миссури постановил, что Крузан сделал бы выбор отсоединить трубку для кормления, и она умерла через две недели.

Мог ли полномочия контролировать срок смерти или утверждать, что достаточно значимые оздоровительные и пожизненные, которые можно было бы разрешить в битве за убеждение между членами семьи, осуществленной в судах?

Действительно, так и было.

В 1990 году, в возрасте 26 лет, у Терри Мари Скьяво была остановка сердца.

Причина так и не была окончательно объяснена.

Ей поставили диагноз, находящаяся в стойком вегетативном состоянии, и она так и не пришла в сознание.

В 1998 году ее муж обратился к суду с требованием отозвать ее трубку для кормления, что, как он надеялся, позволит ей умереть.

Суд Флориды постановил, что трубка должна быть изъята на основании их оценки заявленных пожеланий Терри.

Ее родители отказались от этой идеи, инициировав длительную судебную тяжбу с мужем, которая ранила через законодательный орган штата Флорида (что неоднократно поддерживало первоначальное решение) Конгрессу США.

Семейная битва привлекла СМИ и политическое внимание к мнению о ее состоянии.

В 2005 году судья окружного суда США, наконец, приказал удалить трубку, и она умерла через две недели.

Достижения в неврологии до смерти Терри усилили злость между мужем и родителями.

Их борьба, особенно в отношении возможной обратимости и новых категорий сознания, вызвала наиболее затяжные общественные споры о диагнозе, прогнозе и чьих правах имеют власть.

Ведущие ток-шоу кабельного радио, выборные должностные лица и простые граждане приняли чью-то сторону и громогласно транслировали их в СМИ: Терри была жива, мозг мертв, как мертвый, навсегда вегетативный, минимально сознательный.

Она выздоровеет, никогда не выздоровеет.

Муж, нет, родители должны победить в суде.

Все разговоры еще больше укрепляли и укрепляли движения «Право на жизнь» и «Право на смерть».

Один невролог-этик заметил: «Раньше неврологу или нейрохирургу достаточно было написать записку на диаграмме, мрачно записывающую неврологический осмотр пациента, а затем заканчивая глобальным утверждением: «Нет надежды на выздоровление».

Это уже не так просто.

Хотя врачи, которые исследовали Терри, неоднократно подтверждали ее стойкое вегетативное состояние, политика изменчивых диагнозов мешала делу урегулировать.

Совещания в законодательном собрании штата Флорида в начале 2000-х и в Конгрессе США в 2005 году стали частью расширяющегося разговора о смерти мозга.

Споры подпитывали два элемента: неопределенность, вызванная новыми диагностическими категориями, и усиление напряженности между правозащитными и группами право на смерть.

ВОЗ определяет «значимое восстановление» было основным вопросом в деле Скьяво.

Дилемма того, как определить, достойную жизни, была проигнорирована под шумом, который снова поднялся в случае Джахи Макмат.

В августе 2014 года из их квартиры в Нью-Джерси семья Джахи разговаривала и читала ей, пока сиделки работали круглосуточно.

Мать Джахи по-прежнему была убеждена, что ее дочь реагирует на мягкие команды, такие как «поднимите правую руку», и, в конце концов, Шьюмон согласился.

Джахи также начал менструацию.

Юридически мертв, с медицинской точки зрения не умер: состояние Джахи было досадным.

Хотим ли мы судебные приговоры о смерти, решенные судьями или присяжными?

В 2018 году семья Джахи готовилась забрать ее домой в Калифорнию, где они предъявляли иск против детской больницы UCSF Бениофф Окленд, где проходила первоначальная операция.

Калифорнийский судья постановил, что присяжные определят статус Джахи как мертвого или живого.

Но 22 июня 2018 года, до начала судебного разбирательства, Джахи умер после печеночной недостаточности, что привело к остановке сердца.

Мы никогда не узнаем, как бы суд решился.

Семья объявила ее мертвой и получила второе свидетельство о смерти.

Она была похоронена в Окленде на хорошо посещаемых, хорошо разрекламированных похоронах.

Теперь кажется невозможным останавливаться на том, что такое смерть.

Я наблюдал, как развивается смерть мозга, и считаю ее одним из самых острых представлений медицины.

Его определение и критерии продолжают обсуждаться, даже когда появляются новые технологии визуализации.

В случае Джахи сочетание факторов — повышенное внимание к расизму и правам в оказании медицинской помощи, новые диагностические инструменты, уточненная нейробиологическая классификация состояний сознания и повышенная семейная активность — начинают бросать вызов не только концепции, но и всей социальной и технологической конструкции самой смерти.

Этот кластер событий начал дискуссию, которая в настоящее время ведется в области медицины и биоэтики, о более широком участии семьи в именовании смерти и решении своего времени.

Ведут два биоэтика, Роберт Витч из Института этики Кеннеди и Лейни Фридман Росс, также врач Чикагского университета.

Вместе они выступают за выбор и место для возражения по соображениям совести против «единого определения смерти, которое позволило бы пациентам (или их ближайшим родственникам) иметь свободу действий в определенных пределах, чтобы выбрать, какое определение смерти следует применять к ним на основе религиозных или философских убеждений».

За 50 лет никому не удалось остановить дерзкое изобретение смерти мозга от приема лекарств.

Слишком долго наглость концепции была скрыта под протоколами и правилами, которые гарантировали его реальность, а также руководящие принципы и практики, которые, как могли, касались дилемм, спровоцировавших смерть.

С момента его зачатия смерть мозга обрела собственную жизнь, соединяя стволовую клетка, эмбрион, стойкое вегетативное состояние и донор органов трупа как биомедицинскую форму жизни на краю того, что мы все вместе понимаем.

Споры по каждому спорному делу со временем исчезают, но жизнь мозга смерти остается магнитом для активности и дебатов.

Выбор в вопросе смерти имеет свое отражение в нашей национальной борьбе за аборты.

Также большие вопросы о распределении ресурсов и неравенстве в здравоохранении.

И остаются центральные вопросы: хотим ли мы судебных приговоров о смерти, решенных судьями или присяжными?

По социальному протесту?

Или сами, наши семьи и те, кого мы любим?

Почему бы нам не хотеть, чтобы семьи решали, так ли хорош ли их близкий, как мертв или, в качестве альтернативы, достаточно жив, чтобы быть достойным медицинских инструментов, доступных для поддержания этой жизни?

Смерть мозга подчеркивает нашу долю в этой дилемме, и каждый является заинтересованной стороной.

Любой из нас может столкнуться с двумя (или, возможно, более) определениями смерти и быть сбитым с толку их конкурирующими утверждениями.

Но, возможно, несмотря на все это, идея смерти мозга показывает нам что-то о том, к чему мы стремимся, о том, что мы можем и не можем принять, как выглядит любовь и политика в экстреме и под микроскопом антиутопической логики этой концепции.